In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

Die Kunstaktion „Selten allein“zeigt Selbstporträts, die Menschen mit seltenen Erkrankungen in den letzten Monaten und Jahren gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben. Diese Bilder sind zusammen mit einer kurzen Selbstauskunft zur Person und ihrer Krankheit in ausgewählten Einkaufs­bahn­höfen, Uniklinika, Krankenhäusern, Volkshochschulen, Kirchengemeinden, Bibliotheken und anderen öffentlichen Orten in Deutschland zu sehen. Auf diese Weise machen Betroffene auf ein Leben mit einer Seltenen Erkrankung aufmerksam, auf die Herausforderungen, die es mit sich bringt, aber auch darauf, wie stark die „Seltenen“ und ihre Gemeinschaft sind.

Die Ausstellung ist vom 12.03. bis 26.03.2026 im Foyer des Bettenhauses der Uniklinik Köln zu sehen. Köln ist der erste Standort einer Wanderausstellung an allen Standorten im Netzwerk NRW-ZSE.

Für Menschen mit unklarer Diagnose, bei denen der Verdacht auf eine seltene Erkrankung besteht, ist das Centrum für Seltene Erkrankungen (CESEK) der Uniklinik Köln eine wichtige Anlaufstelle. Um den Diagnoseweg zu verkürzen und zielgerich­tet eine Weiterbehandlung einzuleiten, werden interdisziplinär Empfehlungen zum Procedere erarbeitet. Das Zentrum hat sich zum Ziel gesetzt, die Medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, indem es Patientinnen und Patienten, Behandelnde sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler vernetzt.